A vida de Augusto Bezerra da Silva, seringueiro e agricultor familiar que hoje tem 65 anos, foi drasticamente alterada por uma doença rara diagnosticada logo após seus 20 anos, enquanto vivia no interior do Acre.
Essa condição, cientificamente chamada de Doença de Jorge Lobo ou lobomicose, manifesta-se através de lesões nodulares que se assemelham a queloides, surgindo em diversas áreas do corpo, como orelhas, pernas e braços.
A DJL, endêmica da Amazônia Ocidental, acarreta um impacto psicológico significativo, afetando a autoestima dos pacientes e frequentemente levando ao isolamento social devido ao estigma associado à doença.
Para o senhor Augusto, a progressão da doença resultou na interrupção de suas atividades laborais, pois os nódulos em seu rosto provocavam dor, coceira e inflamação, sintomas que pioravam consideravelmente com a exposição solar.
“A dificuldade que enfrentei foi imensa. Na juventude, a gente se vê como perfeito, sem imperfeições. De repente, você se vê obrigado a se isolar, sem uma saída, sem liberdade. Viver isolado dos 20 anos até quase os 65, realmente não é fácil”, desabafou Augusto à Agência Brasil.
Histórico
A Doença de Jorge Lobo foi primeiramente documentada em 1931 pelo dermatologista Jorge Oliveira Lobo, em Recife, Pernambuco, que descreveu um caso inédito dessa micose.
A infecção é desencadeada pela entrada do fungo através de lesões cutâneas. Com o tempo, as lesões podem evoluir para uma desfiguração grave e causar incapacidade.
“Qualquer um que nos olha questiona o que é, e você não tem uma resposta. É muito difícil. Eles perguntam: ‘o que é isso?’, e a gente não sabe o que dizer. O resultado é o desejo de se isolar para que ninguém nos veja”, narrou o senhor Augusto.
Até agora, o Ministério da Saúde contabiliza 907 ocorrências da doença, sendo 496 delas identificadas no Acre, incluindo o caso de Augusto.
A DJL afeta predominantemente comunidades ribeirinhas, povos indígenas e trabalhadores extrativistas, segmentos sociais que vivem em vulnerabilidade e com acesso limitado à assistência médica.
“Eu tentava me esconder até da minha própria família. Sentia vergonha, muita vergonha. Por isso, decidi morar sozinho em um lugar afastado”, acrescentou.
Projeto Aptra Lobo
Por muitas décadas, indivíduos diagnosticados com DJL enfrentaram a ausência de um diagnóstico preciso e de um tratamento efetivo. Diante disso, o Ministério da Saúde (MS) convocou especialistas e lançou o projeto Aptra Lobo, que atualmente atende 104 pacientes com lobomicose na Região Norte, visando organizar a gestão da doença no Sistema Único de Saúde (SUS).
Implementado nos estados do Acre, Amazonas e Rondônia, o projeto abrange assistência, pesquisa clínica e a produção de dados para subsidiar a formulação de diretrizes dentro do SUS.
Essa iniciativa é coordenada pelo Hospital Israelita Albert Einstein, em colaboração com a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente (SVSA), como parte do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (Proadi-SUS), do Ministério da Saúde.
O projeto, que igualmente busca padronizar o protocolo de atendimento para a lobomicose, já demonstra avanços significativos: mais da metade dos participantes registrou melhoria nas lesões.
O tratamento envolve a administração do antifúngico itraconazol, medicamento acessível pelo SUS, com dosagens personalizadas para cada paciente.
Além da gestão clínica, a iniciativa expande o acesso ao diagnóstico em regiões distantes, realizando biópsias e exames laboratoriais localmente, acompanhando e tratando a doença, e efetuando intervenções cirúrgicas para remover lesões em casos específicos.
De acordo com o doutor João Nobrega de Almeida Júnior, infectologista e patologista clínico do Hospital Israelita Albert Einstein, as equipes locais desempenham um papel fundamental no projeto:
“Eles são responsáveis por identificar os pacientes, realizar o diagnóstico e aplicar o tratamento conforme as orientações estabelecidas pelo projeto”, informou o infectologista à Agência Brasil.
O especialista enfatiza que a dificuldade de acesso às comunidades ribeirinhas, devido à vasta extensão e complexidade geográfica da área, representa um desafio para o acompanhamento trimestral dos pacientes, que é realizado com o suporte de centros de referência em Rio Branco, Manaus e Porto Velho.
“A acessibilidade é um obstáculo considerável. Oferecemos auxílio financeiro para o transporte dos pacientes e organizamos expedições para chegar até aqueles que residem em áreas mais isoladas e de difícil alcance”, descreveu.
Para o senhor Augusto, o regime de tratamento resultou em uma redução significativa das lesões provocadas pela enfermidade.
“Atualmente, sinto-me mais sereno, pois as lesões no meu rosto diminuíram e estou mais aliviado do sofrimento que sentia”, declarou o seringueiro, que prossegue com o tratamento e restabeleceu o convívio familiar.
“Mas não estou curado, não é? Não se pode garantir 100%. É assim: acabou o período em que eu vivia meio recluso em casa, sem vontade de sair. Essa situação realmente afeta a vida da gente, é muito difícil viver isolado em casa por causa de uma doença. Contudo, hoje me sinto mais livre, por assim dizer”, confirmou.
Manual
Em dezembro do ano anterior, o projeto publicou um manual que oferece recursos práticos para aprimorar o diagnóstico, o tratamento e a prevenção da lobomicose, bem como para reforçar a capacidade de acolhimento e cuidado das comunidades impactadas.
“Este manual representa o primeiro documento de apoio ao diagnóstico e tratamento da doença, marcando um avanço significativo para uma enfermidade tão antiga e cronicamente negligenciada”, declarou o infectologista.
Conforme Almeida Jr., as próximas etapas incluem a criação de um documento mais abrangente, como um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), com previsão de lançamento para 2026.
“Finalizaremos a análise dos dados provenientes do acompanhamento dos pacientes tratados com itraconazol para elaborar um PCDT e debater a continuidade do projeto, onde serão propostas ações que garantam um legado duradouro para o cuidado apropriado dos pacientes afetados. Nosso objetivo é persistir na luta para que a Doença de Jorge Lobo deixe de ser classificada como uma doença negligenciada”, finalizou.
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